DÍKY PROFYLAXI A MODERNÍM TECHNOLOGIÍM JE ŽIVOT HEMOFILIKŮ MNOHEM JEDNODUŠŠÍ, ŘÍKÁ PETR ALTMAN

Během posledních deseti let se péče o osoby s hemofilií změnila téměř k nepoznání. Pokrok v léčbě i rozvoj informačních technologií pacientům umožňují mít své onemocnění pod kontrolou a vést život jako každý jiný. Své o tom ví také Petr Altman, který se s touto poruchou srážlivosti krve narodil.

Petře, můžeš se prosím krátce představit a říct pár slov o tom, jak vypadá tvoje léčba?

Jmenuji se Petr Altman, je  mi šestnáct let a mám těžkou formu hemofilie A, tedy okolo jednoho procenta normální hladiny srážecího faktoru VIII v krvi. Dvakrát týdně užívám profylaktickou léčbu, při které si chybějící faktor aplikuji do žíly.

Když jsem byl malý, byla dostupná pouze léčba on-demand. To znamená, že jsme po každém úrazu či zranění spěchali do nemocnice, kde mi lékaři faktor doplnili. Naštěstí se to nestávalo příliš často. V 8 letech jsem přešel na profylaktickou léčbu. To byla velká změna. Přišlo méně krvácení, větší pocit jistoty.

Představa nitrožilní aplikace v mnoha lidech vyvolává obavy. Jak se ti podařilo tento způsob léčby přijmout a jak ses naučil si ji sám aplikovat?

O možnosti profylaxe jsem už nějaký čas věděl a považoval jsem za samozřejmé, že mě dřív nebo později také čeká. Injekce jsem se naučil aplikovat hned zpočátku, potřebné dovednosti jsem získal od zdravotníků na dětském táboře pro hemofiliky. Společně se mnou si je osvojili i mí rodiče, aby mi v případě obtíží mohli pomoci.

Aplikování injekcí mi v začátcích samozřejmě úplně příjemné nebylo, ale za pocit bezpečí ta trocha nepohodlí rozhodně stojí. Díky profylaxi jsem se mohl například víc zapojit do míčových her v hodinách tělocviku. Z toho jsem měl radost, přestože sport nepatří k mým největším koníčkům.

Jak tvé onemocnění vlastně tehdy vnímali spolužáci a kamarádi? Změnilo se něco s přechodem na střední školu?

Mezi vrstevníky jsem se kvůli hemofilii nikdy nesetkal s žádnými obtížemi, spíš naopak. Spolužáci na základní škole za mnou například občas přišli a chtěli se dozvědět víc o tom, co onemocnění obnáší. Současným spolužákům jsem dokonce ukazoval, jak se aplikuje injekce.

O hemofilii jsem vždy mluvil otevřeně. Pokud má okolí dostatek informací, pomáhá to bořit zbytečné bariéry.

Jak vypadá tvůj běžný den? Jak trávíš volný čas?

Po příchodu ze školy se kromě studia věnuji svým koníčkům. Hraju na piano a klarinet, maluju a kreslím. Nevyhýbám se ale ani sportovním aktivitám. S odiči a sestrou občas vyrážíme například lyžovat nebo bruslit.

Nedávný průzkum ukázal, že velká část osob s hemofilií si občas zapomene včas aplikovat náhradní faktor. Stalo se to někdy i tobě?

Přiznávám, že ano, i když jen výjimečně. S hlídáním profylaxe mi teď hodně pomáhá mobilní aplikace florio HAEMO, která mi vždy připomene, že je čas na další injekci. Tu si do ní následně zaznamenám. Ukazuje mi také odhadovanou hladinu srážecího faktoru v krvi, což je dobré vědět při plánování pohybových aktivit. Ti, co víc sportují, si aplikaci mohou navíc propojit třeba s chytrými hodinkami.

Kromě injekcí si do Floria zapisuju také bolest a krvácení. Když se například odřu, zkontroluju stav krvácení, ověřím si odhadovanou hladinu faktoru v aplikaci a vím, že můžu být klidný. Je to pro mě další jistota, která zvyšuje pocit bezpečí a kontroly nad onemocněním.

Kde ses o aplikaci dozvěděl?

Seznámila mě s ní moje ošetřující lékařka. Nyní si na kontrole vždy otevře záznamy z Floria a společně probereme, jak vypadalo uplynulé období. Myslím, že díky aplikaci máme o průběhu léčby lepší přehled.

Přátelíš se s dalšími lidmi s hemofilií?

Mám kamarády v Hemojunioru, se kterými se setkáváme na víkendových akcích a jezdíme na hemofilické tábory. Užijeme si vždycky nejen spoustu zábavy, ale můžeme si vyměnit i nejrůznější rady a tipy. Díky tomu vím třeba o dalším kamarádovi, který aplikaci florio HAEMO také používá.

Máš ještě nějaké další tipy pro osoby s hemofilií? Nebo vzkaz pro ně a jejich okolí?

Myslím si, že hemofilii je třeba brát jako součást života a nemyslet na nějaká „kdyby“. Důležité je dívat se na to pozitivní, co nám přinesla – například já jsem díky ní poznal spoustu skvělých lidí.

Díky moderním lékům a informačním technologiím mohou dnes lidé s hemofilií žít téměř bez omezení. Je však třeba mít na paměti, že nás hemofilie i přesto může nějak překvapit. Důležité ale je nevzdávat se.

NP-13962, prosinec 2020